Wednesday, December 24, 2008

Genetic Testing - Conceal Information?

Jewish Week [referred by RaP]

A national medical expert charged this week that the head of the leading organization screening for Jewish genetic diseases is “playing God” by withholding information from people who have tested positive for Gaucher’s disease, a serious and often painful illness that effects one in 450 to 500 Ashkenazim, making it the most common of Jewish genetic diseases.

Dr. Stuart Ditchek, director of the Jewish Genetic Diseases Consortium, a nonprofit organization founded two years ago to increase education and awareness, and encourage genetic testing, told The Jewish Week that Rabbi Joseph Eckstein, the founder and director of Dor Yeshorim (Generation of the Righteous), the largest screening program of its kind, dissuades people from testing for Gaucher’s so as not to discourage young men and women who may be carriers from marrying each other.

What’s more, Ditchek charges that Rabbi Eckstein has acknowledged that he has not informed people who have tested positive for Gaucher’s that they have the disease.

“He is playing God,” Ditchek said of Rabbi Eckstein, asserting that there is no ethical or alachic basis for depriving such medical information from a patient.

Due to medical advances over the last two decades, enzyme replacement therapy has proven quite successful in treating and controlling Gaucher, with the best results occurring when it is detected before the patient reaches his or her late teens.

“Several medical experts and I have met with the rabbi and shown him the research, and explained that we can save these people from a life of suffering,” said Ditchek, a Brooklyn-based pediatrician. “We told him we know he has the information and that he needs to inform these people [of the results], but he resisted.” [...]
Rav Moshe Feinstein psak concerning Dor Yeshorim

שו"ת אגרות משה אבן העזר חלק ד סימן י

אם יש לבדוק למחלת טיי סאכס קודם הנישואין.

י"ח אדר השני תשל"ג. למע"כ חתני כבני הרב הגאון מוהר"ר משה דוד טענדלער שליט"א.

הנה בדבר הילדים שנולדו שלפי הטבע חיים זמן קצר כשנתים ושלש ומתים הנקרא טיי - סאכס והם נולדים מאב ואם ששניהם יש להם סבה זו שאף שאין זה חסרון להם בעצמם אירע שנולדין מזה ילדים כאלו, ואם יש זה רק לאחד מהם לא אירע זה, ויש לידע זה מבדיקה בהדם של האיש והאשה, אשר אז כשידע הבחור או הבתולה שיש להם חסרון זה יראה ליקח לאשה בתולה כזו שאין בה חסרון זה, והבתולה שיש בה חסרון זה תראה להנשא לבחור שאין בו חסרון זה, ורוצים לידע דעתי העניה אם מן הראוי להבחור או להבתולה להשתדל לידע זה, ואם טוב לידע בזה אם לעשות בדיקה זו בקטנותם או רק כשיגיע זמנם להנשא, ואם לעשות זה באופן פרסום או בצנעא, עיינתי בזה וזהו הנראה לע"ד כי אף שהוא מיעוט קטן ילדים נולדים כאלו ושייך לומר על זה הקרא דתמים תהיה עם ה' אלקיך וכפרש"י בחומש שם שכתב התהלך עמו בתמימות ותצפה לו ולא תחקור אחר העתידות, מ"מ כיון שעתה נעשה זה באופן קל לבדוק יש לדון שאם אינו בודק את עצמו הוא כסגירת העינים לראות מה שאפשר לראות, ומכיון שאם ח"ו אירע דבר כזה הוא להורי הילד צער גדול מאד מן הראוי למי שצריך לישא אשה לבדוק את עצמו. ולכן טוב לפרסם הדבר ע"י עתונים ואופנים שידעו העולם שאיכא בדיקה כזו.

אבל ברור ופשוט שצריך להעשות הדבר בצנעא שלא ידע בחור אחד מחברו ובתולה אחת מחברתה, וגם הרופא אשר יעשה אצלו הבדיקה לא יגלה לשום איש כי אף שהרופאים מעידין שאם יקח אשה שאין בה חסרון זה וכן כשהיא תקח איש שאין בו חסרון זה אינו כלום לא יאמינו הרבה בני אדם ולא יוכלו להשיג שידוך שלכן צריך הדבר להיות בצנעא, ולכן לא טוב הדבר לעשות בקבוץ רב כמו בישיבות ובתי ספר וכדומה.

וגם כפי שידוע כחות הנפש שרוב בני אדם סובלין הרבה מהעצבים שלהם שנקראו נערוון שמצייר להאדם דבר קטן לגדול וחשש קטן לחשש גדול בפרט במדינה הזאת כידוע, שלכן ח"ו לעשות בדיקה זו לבחורים צעירים שעדיין אין חושבין בענין נישואין והרוב הוא שעד עשרים אין חושבין בזה ואין לדבר אליהם כלל בענין זה. וגם לבד זה מכיון שהדבר צריך להיות בצנעא שלא ידעו אחרים מזה, הוא דבר קשה מאד לפני בחורים צעירים להיות בעלי סוד וזה יזיק לעצמן ולאחרים. ובתולות שדרכן להנשא כשהן צעירות אין לעשות בדיקה זו לפחות מבת שמונה עשרה שנה, ואם יזדמן בבחור אחד או בתולה אחת ירצו להנשא קודם הרי הוא מיעוטא דמיעוטא שאין לחוש לזה וגם מכיון שהדבר נתפרסם הרי יותר נוטה שיודעין מזה.

ובענין הקרן (פאנד) לזה שהוא מנכרים ומיהודים שאינם שומרי תורה שיש להם שיטה אחרת שעושין הפלה להעובר שנבדק והוא ולד כזה, שזה הוא דבר אסור שרופאים שומרי תורה לא יעשו דבר אסור כזה איני רואה צורך ותועלת לרופאים שומרי תורה שיהיו ג"כ שייכין לקרן, ואם יש צורך ותועלת לענין דברים המותרים ליכא בזה איסור, אך יזהרו שלא יראה שגם הרופאים שומרי תורה מסכימים להתיר הפלת עוברים, אבל כל מה שאפשר שהרופאים שומרי תורה לא יהיו שייכין להם הוא טוב ביותר.

חותנך כאביך, אוהבך בלו"נ, משה פיינשטיין


  1. Any mkorot on telling or not/testing or not?
    Joel Rich

  2. in terms of concealing, part of the reason is that this is catering to a community for which being a carrier brings with it a stigma, and so it is better not to know so that one is not holding anything back from prospective shidduchim. so I can understand why he is reluctant to reveal the information. it undermines the project itself, and then people will not use the service, and so people will not get tested. *that* is the "ethical or halachic basis for depriving such medical information." As Rav Msoeh Even though I might disagree, and though Gaucher's is a different case from the others.

    the real solution to all this, IMHO, is to convince people to stop being such idiots, not to treat this as a stigma, especially in the case of carriers. And then *not* to go through Dor Yeshorim, but find out yourself from your own doctor.


  3. "the real solution to all this, IMHO, is to convince people to stop being such idiots, not to treat this as a stigma, especially in the case of carriers."

    I imagine that there is a positive correlation between the importance that a community places on marriage/family and the likelihood that this community will have a tendency to treat diseases, particularly genetic ones, as stigmas vis-a-vis marriage. In the secular American world, it's not unusual to meet people who are ambivalent about the idea of having children (and, by extension, may also be ambivalent about marrying). You even run into people who are actually against having kids, especially lots of them (i.e. because of the importance people place on career advancement, or due to concerns about the environment). I believe that having a pareve attitude toward family and children would generally translate into having a pareve attitude toward the genetic history of one's potential spouse as well. Among religious Jews, though, marrying and raising a family is of paramount importance because it is the main mechanism through which the Mesorah will be carried on into the future. It seems to me that the tendency of treating genetic diseases (or mental illness, or being a victim of sexual abuse, etc.) as stigmas is simply the corrolary of taking marriage and family very, very seriously. I don't think you can cleanly separate one from the other.

    I'm not trying to defend harboring stigmas. I think it's terrible. I'm just thinking out loud, wondering why there is such a disconnect between the attitudes of the frum world and those of modern secular America when it comes to this subject.


please use either your real name or a pseudonym.